Lupus

Ce este lupusul?

Ce este lupusul?

În mod normal, sistemul imun are rolul de a apăra organismul împotriva factorilor externi (virusuri, germeni, bacterii). Atunci când ai lupus, sistemul imun nu mai funcționează corect şi atacă celulele şi ţesuturile sănătoase ale organismului. Astfel, pot fi afectate aproape oricare dintre părţile organismului precum: articulaţiile, pielea, rinichii, vasele de sânge, creierul, plămânii, ochii, etc.

Faptul că imunitatea are o activitate anormală, în sensul că se îndreaptă împotriva propriului organism, caracterizează lupusul ca fiind o afecţiune autoimună.

Mă pot vindeca de lupus?

Lupusul este o afecţiune cronică. Până în prezent nu a fost descoperit un tratament care să vindece lupusul definitiv.

Cu toate acestea, trebuie știut că lupusul poate avea și perioade când nu este activ, numite perioade de remisie, care se pot întinde chiar și de-a lungul mai multor ani. Aceste perioade nu trebuie să ne facă să credem că ne-am vindecat de lupus. De aceea, monitorizarea continuă a activităţii acestuia, chiar şi în aceste perioade, este necesară. Analizele efectuate la intervale regulate de timp ne pot arăta dacă lupusul şi-a intensificat activitatea, astfel încât să se intervină cu un tratament adecvat la timp, pentru a preveni o eventuală criză/agravare, care ar impune o intervenţie medicală mult mai agresivă.

Este contagios?

Lupusul NU este o boală infecţioasă şi deci NU este contagios! Nu se poate „lua” lupus de la cineva.

De asemenea, nu există o certitudine că persoanele ai căror părinţi au avut lupus vor ajunge la acelaşi diagnostic. Având în vedere, însă, că una dintre cauzele cele mai probabile ale apariţiei lupusului este genetică, nu este exclus ca o persoană să „moştenească” predispoziţia către lupus, fără a însemna totuşi că, în mod obligatoriu, va dezvolta această afecţiune.

Cine poate avea Lupus?

Lupusul afectează în general femeile, acestea fiind de 9 ori mai numeroase între pacienții cu lupus decât bărbații.

Această afecţiune poate avea o perioadă de debut cuprinsă între vârsta adolescenței și până în jurul vârstei de 45 de ani. Există însă și excepții, când lupusul debutează mai devreme sau mai târziu față de această perioadă.

Ce speranță de viață are un bolnav cu lupus?

Manifestările lupusului pot varia de la forme uşoare la forme severe, de la forme strict cutanate la forme de lupus sistemic.

Evoluția acestei afecţiuni este foarte diferită de la o persoană la alta. Această evoluție poate fi influențată de modul de tratare, de modul în care pacientul înțelege să acorde atenție acestui aspect, dar și de factori care nu pot fi controlați. Cu toate acestea, în general, datorită experienței acumulate în tratarea lupusului, persoanele cu această afecţiune se pot bucura de o speranță de viață apropiată de cea normală. În plus, se desfășoară noi cercetări în domeniu, atât pentru găsirea unor noi tratamente, cât și pentru a identifica acei factori care contribuie la activarea lupusului.

De ce se numeste Lupus?

Nu se cunoaște cu siguranță de unde provine denumirea acestei afecţiuni. Se pare că ea a fost determinată de aspectul leziunilor cutanate de la nivelul feţei cauzate de lupus, care ar semăna cu mușcătura lupului. Altă teorie este că leziunile provocate de această afecţiune se asemănau cu semnele pe care le au lupii pe față.

Denumirea nu trebuie interpretată în sensul că persoanele care au această boală ar dobândi o înfățișare ori comportament asemănător animalului sălbatic care a inspirat- o!

Care sunt cauzele apariției lupusului?

Încă nu se ştie exact ce anume cauzează lupusul.

Se pare însă că există o predispoziţie genetică şi că influenţa anumitor factori, precum expunerea excesivă la soare, un mediu poluat sau care solicită excesiv sistemul imun, ori un nivel ridicat de stres, pot declanşa lupusul. De asemenea, se consideră că un rol important în activitatea acestei afecţiuni îl au anumiți hormoni, așa cum este estrogenul, deoarece s-a constatat o agravare a bolii înainte de perioadele menstruale și/sau în timpul sarcinii, iar lupusul apare mai frecvent la femei în perioada fertilă (între prima menstră şi menopauză).

Câte tipuri de lupus există?

• LUPUS ERITEMATOS SISTEMIC (LES) – este cel mai întâlnit şi poate afecta mai multe părţi ale organismului.
• LUPUS ERITEMATOS CUTANAT – afectează doar pielea, determinând apariţia unor erupţii, dar poate evolua în LES.
• LUPUS INDUS MEDICAMENTOS – poate să apară în urma administrării unor medicamente şi dispare odată cu întreruperea tratamentului cu aceste medicamente (dar nu în mod obligatoriu).
• LUPUS NEONATAL – este o formă rară de lupus la nou-născuţii ale căror mame au lupus, care dispare, în general, după câteva luni de la naştere.

Simptome și diagnostic

Care sunt simptomele sau ce mă poate face să cred că aș putea avea lupus?

• leziuni ale pielii sau erupții cutanate, în special pe brațe, mâini, față, gât sau spate (zonele fotoexpuse);
• erupții cutanate în formă de fluture pe obraji și nas;
• articulații dureroase, artrită, care afectează mai ales mâinile, coatele, genunchii și gleznele;
• edeme (umflarea mâinilor și a picioarelor) din cauza afectării renale;
• căderea părului sau alopecia;
• Fenomenul Raynaud –#include degetele capătă o culoare albă sau albastră atunci când sunt expuse la frig;
• ulcere bucale sau nazale;
• apariția unor erupții pe piele sau alte simptome cauzate de expunerea la lumină ultravioletă (în general la soare);
• febră;
• stări de greață;
• anxietate, depresie, dureri de cap și pierderi de memorie;
• oboseală prelungită sau extremă (stare de epuizare);
• pierderea sau creștere în greutate nejustificată;
• dureri în piept în cazul respirației profunde sau senzația de respirație întreruptă;
• convulsii;
• învinețire ușoară;
• coagularea anormală a sângelui;
• anemie.

Pentru a suspecta diagnosticul de lupus nu trebuie să existe toate aceste simptome în același   timp, ci doar unele dintre ele.

Afecţiunea se manifestă diferit de la o persoană la alta și poate
avea perioade active şi perioade de remisie, când simptomele nu mai apar. În timp, pot
apărea însă noi simptome.

Ce fac dacă suspectez că aș avea lupus?

În cazul în care suspectăm că am avea lupus, întrucât diagnosticarea este greu de realizat, trebuie neapărat să ne adresăm unor doctori specializați şi cu experienţă în tratarea lupusului. Cu cât suntem mai repede diagnosticați, cu atât avem șanse mai mari ca afecţiunea să nu dobândească o manifestare mai gravă. Echipa de medici căreia putem să ne adresăm este formată din:

• medicul de familie (care vă face trimitere către medicul specialist);
• medicul reumatolog/medicul internist (atunci când sunt afectate articulațiile sau dacă este o situaţie foarte sugestivă pentru lupusul eritematos sistemic);
• medicul dermatolog (pentru afectarea pielii);
• medicul nefrolog (pentru afectarea rinichilor);
• medicul neurolog (pentru afecțiunile sistemului nervos);
• medicul hematolog (pentru afectarea sângelui).

O persoană, în funcție de modul de manifestare a lupusului, se poate adresa unui singur medic sau mai multor medici, idealul fiind ca aceștia să coopereze în tratarea pacientului. În funcție de necesități, pot fi consultați și alți medici, având alte specializări. Pentru copii și adolescenții care nu au ajuns la vârsta majoratului, medicul pediatru este cel care se va ocupa de tratarea lupusului. Întrucât în cazul tinerilor boala se poate manifesta imprevizibil și uneori destul de agresiv, este bine ca pediatrul să aibă experiență în tratarea pacienților cu lupus.

Cum este diagnosticat lupusul?

Diagnosticarea acestei afecţiuni este dificilă, întrucât simptomele diferă foarte mult de la o persoană la alta. În plus, manifestările lupusului se pot asemăna cu cele ale altor afecţiuni, mai ales cu cele autoimune, fiind foarte greu să se facă o diferență exactă între acestea.

În vederea stabilirii diagnosticului, medicul va avea în vedere simptomele curente ale pacientului, rezultatul analizelor, istoricul medical al persoanei, dar și pe cel al membrilor familiei (bunici, părinți, frați, surori, verișori, unchi, mătuși).

Pentru a avea un diagnostic sigur de lupus, medicii consideră că trebuie întruniţi cel puțin 4 dintre indicatorilor de mai jos:

• erupții cutanate, în special eritemul în formă de fluture de la nivelul feței;
• artrită, manifestată prin dureri ale articulațiilor, inflamarea și imobilizarea acestora;
• ulcere ale mucoasei, care apar ca răni mici în mucoasa bucală și a nasului;
• fotosensibilitate, manifestată prin erupții cutanate sau alte simptome cauzate de expunerea la undele ultraviolete (în general razele soarelui);
• erupții roșiatice și solzoase pe piele, care produc cicatrici;
• rezultate ale analizelor de sânge care indică anemie hemolitică (un număr scăzut al celulelor roșii), leucopenie și limfopenie (număr scăzut al celulelor albe din sânge) sau trombocitopenie (număr scăzut al trombocitelor);
• rezultate pozitive ale analizelor care indică tulburări imunologice, cum este prezenţa anticorpilor antinucleari, anti-Sm, anti ADN, sau a anticorpilor antifosfolipidici;
• rezultate ale analizelor care indică afectare renală – cantitate mare de proteine în urină;
• serozite: inflamații ale membranei din jurul plămânilor (pleurezie) sau al inimii (pericardită);
• tulburare neurologică: convulsii sau psihoză.

Deși nu sunt incluse între indicatori de mai sus, următoarele simptome pot ajuta, de asemenea, la diagnosticarea lupusului:

• febră;
• oboseală extremă sau prelungită;
• căderea părului;
• fenomenul Raynaud.

Analize și monitorizare

În vederea stabilirii diagnosticului de lupus, medicul va prescrie efectuarea mai multor analize. Interpretarea corectă a acestor analize și a rezultatului lor poate să fie dificilă. În multe cazuri, este posibil să dureze luni sau chiar ani pentru ca un doctor să strângă toate informațiile necesare pentru a pune diagnosticul de lupus.

Este important să aveți un dialog activ cu doctorul pentru ca diagnosticul de lupus sau al oricărei alte afecţiuni să fie făcut cu cât mai multă acuratețe și cât mai curând. Analizele recomandate în general sunt următoarele:

Analize de sânge: hemoleucograma sau hemograma

Aceste analize sunt necesare, deoarece, în cazul lupusului, numărul de celule roșii, celule albe sau trombocite din sânge poate fi scăzut.

Hemoleucograma completă măsoară următoarele valori:

• Numărul de globule roșii din sânge – hematii/eritrocite
• Numărul de globule albe din sânge – leucocite
• Cantitatea totală de hemoglobină din sânge
• Procentul de globule roșii (hematocrit)
• Media volumului globulelor – volumul globulelor roșii
• Media globulară a hemoglobinei
• Concentrația medie a hemoglobinei
• Numărul de trombocite

Analize de urină

Lupusul poate afecta rinichii fără niciun semn de avertizare vizibil, astfel că analizele sunt foarte importante pentru depistarea activității acestuia asupra acestor organe. Una dintre analizele urinei cele mai frecvent efectuate arată dacă sunt prezente fragmente de celule (părți de celule care în mod normal ar trebui să fie îndepărtate în procesul de filtrare a sângelui) și proteinuria (indică proteinele care sunt eliminate din organism, întrucât rinichii nu filtrează deșeurile într-un mod adecvat). Colectarea urinei pe o perioadă de 24 ore poate oferii, de asemenea, informații importante.

Anticorpii

Anticorpii pe care organismul îi produce împotriva propriilor sale celule joacă un rol crucial în lupus. Prezența lor poate indica diagnosticul de lupus:

• Anticorpii antinucleari (ANA) se regăsesc la 97% dintre persoanele cu lupus. Cu toate acestea, prezența doar a acestui indiciu nu semnifică întotdeauna că este vorba de lupus.
• Anticorpii anti-ADN dublu catenar sau Anticorpii anti-ADN nativ sunt acei anticorpi care atacă ADN-ul -materialul genetic- dinăuntrul nucleului celulelor. Anticorpii anti-ADN se regăsesc la jumătate dintre persoanele care au lupus, dar lupusul poate fi prezent și dacă acești anticorpi lipsesc.
• Anticorpii antifosfolipidici sunt indicatori ai unei stări de coagulare anormală a sângelui cu formarea de cheaguri de sânge la nivelul vaselor membrelor inferioare, în plămâni, cord sau placentă (ducând la avort). Cel mai adesea utilizaţi pentru diagnostic sunt anticoagulantul lupic, anticorpii anticardiolipinici și anti-beta 2 glicoproteină. Aproape 30% dintre persoanele care au lupus vor avea prezenți și anticorpii prezenţi în sifilis (VDRL). Totuși, un rezultat pozitiv nu înseamnă că aveți sau ați avut vreodată sifilis. Aproximativ 20% dintre persoanele cu lupus vor prezenta rezultate fals pozitive de sifilis.
• Anticorpii anti-Ro si anti-La (Ro si La sunt numele proteinelor din nucleul celulelor). Aceștia sunt deseori întâlniți și în sindromul Sjögren. Anticorpii anti-Ro se regăsesc în mod deosebit la persoanele cu o formă de lupus cutanat. Pentru un doctor, este important să observe prezența anticorpilor anti-Ro şi anti-La în cazul unei sarcini, de vreme ce ambele tipuri de anticorpi pot pătrunde prin placentă și pot provoca lupus neonatal fătului, sau, mai rar, bloc atrioventricular. Lupusul neonatal este rar și de obicei nu este periculos, dar poate avea uneori manifestări mai severe.
• Anticorpii Sm țintesc către proteinele Sm din nucleul celulelor. Prezenţi la 30- 40% dintre persoanele cu lupus, aceşti anticorpi indică aproape întotdeauna lupusul.
• Anticorpii RNP sunt direcționați împotriva particulelor ribonucleoproteice nucleare mici (snRNPs). Se întâlnesc în mai multe afecţiuni autoimune.

Alte teste de sânge

• Complementul este numele unui grup de proteine care protejează organismul împotriva infecțiilor. Ele acţionează pentru întărirea reacțiilor imune ale organismului. Fracţiunile de complement sunt folosite în mod suplimentar în cazul inflamațiilor cauzate de lupus, fapt pentru care persoanele cu astfel de inflamaţii au un nivel scăzut al complementului. Există 9 grupuri de proteine ale complementului, așa încât complementul este identificat cu C și un număr de la 1 la 9. Cele mai obișnuite sunt CH50, C3 si C4. CH50 măsoară funcția totală a complementului în sânge. Un nivel scăzut al C3 și C4 poate indica un lupus activ.
• Proteina C-reactivă este o proteină produsă de ficat, iar un nivel ridicat al acesteia în sânge poate indica o inflamație sau o infecţie suprapusă.
• Viteza de sedimentare a eritrocitelor (VSH) este un alt test pentru a depista infecțiile. Un VSH mare poate indica un lupus activ, dar poate apărea și din alte motive, o altă boală autoimună sau o infecție.

Biopsia unor țesuturi

Biopsia este o procedură medicala prin care se prelevează o bucată de piele (țesut) pentru a fi examinată la microscop.

Imagistica

Metodele imagistice de testare: ecografia, RMN, CT, etc pot fi utile in stabilirea unui diagnostic de lupus și în urmărirea evoluției bolii în timp.

În funcție de necesități, medicul poate prescrie efectuarea și a altor analize/teste pentru a stabilii diagnosticul și a urmării evoluția bolii.

Diagnosticul de lupus, este unul complex bazat pe mai multe teste/analize, pe anamneză (consultație medicală), istoricul medical la pacientului și familiei. Un rezultat modificat al unei analize medicale poate fi nerelevant într-un context medical mai larg.

Cum poate afecta lupusul organismul?

Aşa cum am arătat, lupusul eritematos sistemic (LES) poate afecta aproape oricare dintre organele corpului nostru. Cu toate acestea, o persoană cu lupus nu este expusă în mod obligatoriu tuturor acestor consecinţe. Dar, pentru că ele pot apărea de la debutul bolii, dar şi pe parcurs, trebuie să fim capabili să le identificăm şi să ştim că lupusul poate fi cauza apariţiei lor.

În anumite cazuri, efectele activităţii lupusului asupra organismului se aseamănă ori sunt identice cu cele ale altor afecţiuni sau cu cele cauzate chiar de medicaţia administrată pentru lupus. De aceea, pentru a beneficia de un tratament adecvat, este necesară identificarea corectă a cauzei afecţiunii.

Efectele activităţii lupusului asupra sistemului cardio-pulmonar – inima, vasele de sânge şi plămânii

Inima

Afectare inimii este una dintre complicaţiile cele mai grave pe care le cauzează lupusul.

Efectuarea analizelor de sânge, a radiografiilor, a electrocardiogramei sau a ecografiei pot arăta dacă inima a fost afectată.

• Pericardita – o inflamaţie a pericardului, sacul care înveleşte inima. Simptomele resimţite sunt durerile ascuţite în zona pieptului şi, uneori, senzaţia de respiraţie întreruptă. În mod normal, pericardita nu afectează inima, întrucât nu se răsfrânge asupra ţesutului acesteia. Cu toate acestea, inflamaţia cronică a pericardului poate duce la afectarea capacităţii de funcţionare a inimii.
• Miocardita – inflamarea ţesutului muscular al inimii. Simptomele pot fi dureri în piept şi bătăi rapide şi neregulate ale inimii, oboseală. Miocardita poate fi cauzată şi de virusuri sau bacterii. Deşi cazurile de afectare gravă a inimii sunt rare, totuşi se poate ajunge şi la insuficienţă cardiacă.
• Endocardita – o infecţie a valvelor inimii sau a stratului său intern (endocardul).
• Afectarea arterelor coronare – ateroscleroza – o îngustare a vaselor de sânge care împiedică circulaţia acestuia, putând duce la infarct. Poate cauza dureri violente în zona pieptului. Persoanele cu lupus sunt supuse unui risc crescut de a dezvolta ateroscleroză din cauza:
  • inflamaţiei provocate de lupus;
  • hipertensiunii cauzate de afectarea renală datorată bolii sau de medicaţia cu corticosteroizi;
  • unui nivel ridicat de colesterol cauzat de medicaţia cu corticosteroizi sau alimentației;
  • diabetului cauzat de medicaţia cu corticosteroizi sau alimentației;
  • unui stil de viaţă sedentar.

Sângele

Lupusul poate afecta componentele sângelui, în special celulele albe, celulele roşii şi trombocitele.

• Anemia – insuficienţa sau distrugerea celulelor roşii din sânge cauzată de lupus. În aceste situaţii, pielea şi ochii persoanei cu anemie capătă o tentă palidă. Anemia poate fi cauzată şi de anumite medicamente care pot irita stomacul, ducând la sângerări şi pierderi de celule roşii. Cel mai comun simptom resimţit este oboseala extremă.
• Leucopenia sau Neutropenia – caracterizată prin numărul scăzut de celule albe din sânge. Aceasta se datorează anticorpilor antileucocitari la care se adaugă tratamentul cu medicamente imunosupresive.
• Trombocitopenia (plachete sanguine) – numărul scăzut de trombocite cauzat de acţiunea anticorpilor antitrombocitari sau datorită consumului de trombocite în procesele de coagulare anormală. Se manifestă prin echimoze, peteșii sau sângerări nazale.
• Tromboza – coagularea anormală a sângelui din lupus poate cauza formarea unor cheaguri de sânge care, circulând prin organism, pot afecta funcţionarea acestuia. Astfel, deplasarea acestor cheaguri la nivelul sistemului venos al membrelor inferioare poate determina tromboza venoasă profundă manifestată prin dureri şi greutate în mişcarea membrelor, precum şi riscul deplasării unui embol către părţile superioare ale organismului. Un cheag în plămâni poate avea consecinţe grave, ducând până la insuficienţă respiratorie, iar la nivelul creierului, poate determina un accident vascular cerebral. De asemenea, poate afecta dezvoltarea normală a sarcinii, chiar avort sau moartea fătului. Coagularea anormală a sângelui poate fi semnalată de prezenţa anticorpilor antifosfolipidici.

Sistemul circulator

Inflamarea vaselor de sânge mici, aşa cum sunt capilarele, poate cauza spargerea acestora şi sângerări în interiorul ţesuturilor. Inflamarea vaselor de sânge de la nivelul pielii poate să se manifeste prin apariţia unor mici pete roşii sau vineţii numite peteşii sau purpură. Spargerea capilarelor de la nivelul creierului poate fi foarte periculoasă, determinând accidente vasculare hemoragice. Vasculita este cauzată de inflamarea pereţilor vaselor de sânge.

Simptomele vasculitei cauzate de lupus diferă în funcţie de ţesutul afectat şi pot include:

• febră;
• stare de rău;
• scăderea apetitului;
• scădere în greutate;
• dureri de cap;
• vedere neclară;
• ameţeli;
• atacuri;
• anomalii comportamentale.

Plămânii şi sistemul pulmonar

Inflamaţia cauzată de lupus poate afecta plămânii în diferite moduri, putând să se extindă asupra pleurei, asupra plămânilor înşişi, a vaselor de sânge care îi irigă ori a diafragmei.

• Pleurezia – inflamaţia pleurei, învelişul exterior al plămânilor. Simptomele sunt durerile ascuţite în anumite zone ale pieptului sau spatelui. Durerea se amplifică la respiraţia adâncă, strănut, tuşit sau râs. De asemenea, respiraţia poate fi întretăiată.
• Pneumonia – inflamarea ţesutului plămânilor. Simptomele sunt febra, dureri în piept, respiraţie întretăiată şi tuse.
• Pneumopatii interstiţiale difuze – cicatricile produse de inflamarea cronică a plămânilor pot bloca circulaţia oxigenului în plămâni. Simptomele sunt tusea, dureri în piept şi dificultăţi de respiraţie în timpul activităţilor fizice.
• Embolia pulmonară – cheaguri de sânge care, fiind plasate pe arterele ce ajung la plămâni, provoacă dureri în piept sau respiraţie întretăiată şi pot scădea, de asemenea, cantitatea de oxigen din plămâni. Riscul este mai ridicat pentru persoanele care prezintă anticorpi antifosfolipidici, au probleme vasculare ori un stil de viaţă sedentar.

Efectele lupusului asupra sistemului gastrointestinal

Lupusul poate afecta oricare dintre părţile sistemului gastrointestinal, precum şi organele învecinate, aşa cum sunt ficatul, pancreasul şi vezica biliară. Cauza acestor probleme nu este întotdeauna activitatea bolii; uneori efectele secundare ale medicamentelor pentru tratarea lupusului ori alte boli pot fi cauza.

• Tulburări de motilitate gastroesofagiană (reflux gastroesofagian cu disfagie) – inflamarea esofagului manifestată prin tulburări de deglutiţie (dureri la înghiţit care poartă numele de disfagie), greaţă, vărsături.
• Dificultăţi digestive – greaţă, vărsături, diaree sau constipaţie, precum şi sindromul colonului iritabil. Pot fi cauzate de medicamentele prescrise pentru tratarea lupusului, dar şi de activitatea lupusului.
• Colita ulcerativă şi boala Crohn – alte două boli autoimune. Simptomele cele mai frecvente sunt diareea însoţită de sângerări şi durerile abdominale. Persoanele cu lupus dezvoltă deseori colită ulcerativă, dar rareori boala Crohn.
• Peritonita şi ascita – inflamarea peritoneului însoţită, uneori, de o creştere a volumului de fluide în cavitatea abdominală. Simptomele sunt durerile abdominale severe, sensibilitate la atingerea abdomenului, greaţă, vărsături, febră şi/sau lipsa activităţii intestinului. Ascita poate fi cauzată şi de alţi factori, astfel că este necesar ca doctorul să analizeze care este cauza reală.
• Pancreatita – inflamarea pancreasului. Poate fi cauzată de lupus, de vasculită sau de unele medicamente administrate pentru lupus, aşa cum sunt corticosteroizii, imunosupresoarele şi diureticele. Pentru că vasculita pancreatică se tratează cu corticosteroizi, în timp ce pancreatita indusă medicamentos este tratată prin retragerea corticoterapiei, este foarte importantă diagnosticarea corectă şi o monitorizare atentă de către doctor.
• Afectarea ficatului – poate fi cauzată de vasculita hepatică, hepatita autoimună sau ciroza biliară primitivă. Ficatul poate fi afectat şi în cadrul cirozei hepatice cardiace sau afectării cu virus B sau/şi C. Persoanele cu lupus pot face şi icter ca urmare a hepatitei, cirozei sau obstrucţiei căilor biliare. Aspectul galben-pal al pielii şi al ochilor poate fi însă şi un semn al anemiei sau al pancreatitei. Dacă nivelul enzimelor hepatice este ridicat, cauza poate fi medicamentoasă, dar şi activitatea lupusului.
• Hepatita autoimună este o boală în care sistemul imun atacă ficatul, cauzând inflamarea acestuia. Oboseala este probabil simptomul cel mai frecvent. Alte simptome sunt mărirea volumului ficatului, aspectul galben al pielii şi al ochilor, erupţii sau mâncărimi ale pielii, dureri ale articulaţiilor, disconfort abdominal, un aspect anormal al vaselor de sânge la nivelul pielii, greaţă, vărsături, scăderea apetitului, urină de culoare închisă şi scaun deschis la culoare ori gri. Întrucât hepatita virală sau cea cauzată de anumite medicamente – aşa cum sunt antibioticele – au aceleaşi simptome ca hepatita autoimună, este necesar să fie efectuate analize pentru identificarea corectă a diagnosticului.
• Ulcerul Peptic – poate fi cauzat de tratamentul cu antiinflamatoarele nesteroidiene, dar şi de bacteria Helicobacter pylori, care poate fi prezentă la persoanele cu lupus din cauza predispoziţiei pentru infecţii.

Sistemul renal – Rinichii

• Nefrita lupică – inflamarea nefronilor, structura rinichilor care ajută la filtrarea sângelui, proces cauzat de activitatea lupusului. Netratată, nefrita lupică poate duce la afectarea permanentă a rinichilor şi insuficienţă renală, fiind necesară dializa sau transplantul renal. Nefrita lupică apare în cele mai multe cazuri în primii cinci ani de la debutul simptomelor de lupus şi afectează, de obicei, persoanele cu vârstele cuprinse între 20 şi 40 de ani. Se estimează că 40% dintre persoanele cu lupus şi două treimi dintre copiii cu lupus dezvoltă complicaţii ale rinichilor care necesită tratament şi monitorizare. Întrucât simptomele sunt atât de puţine, afectarea semnificativă a rinichilor poate avea loc înainte ca lupusul să fie diagnosticat. De obicei, primele semne ale nefritei sunt depistate de analizele de urină, analizele de sânge. Uneori este nevoie chiar de o biopsie a rinichilor. În funcţie de gradul de afectare al rinichilor şi de cantitatea de proteine care ajung în urină, putem vorbi de sindrom nefritic sau nefrotic. Simptomele nefritei lupice sunt:
  • umflarea bruscă şi inexplicabilă în mod special a extremităţilor sau a ochilor;
  • sânge în urină;
  • tensiune crescută;
  • aspect spumos al urinei;
  • urinare frecventă, mai ales noaptea.
  Cele mai multe persoane care au nefrită lupică vor avea o speranţă de viaţă normală atât timp cât continuă să primească un tratament adecvat.
• Alte complicaţii ale rinichilor:
  • Infecţii ale tractului urinar care cauzează urinări frecvente sau senzaţia de usturime la urinare;
  • Retenţia de lichide şi chiar afectarea funcţiilor rinichilor ca urmare a tratamentului cu antiinflamatoare nesteroidiene, precum aspirina;
  • Nefrita interstiţială determinată de medicamentele antiinflamatoare sau antibiotice;
  • Tromboza sau vasculita determinate de lupus şi care pot afecta rinichii, cauzând chiar insuficienţă renală;
  • Cistita lupică – inflamarea învelişului intern al vezicii urinare – poate determina urinări frecvente asociate cu disconfort abdominal, inclusiv vărsături sau pierderi de greutate;

Efectele activității lupusului asupra sistemului nervos

Lupusul poate afecta, printre altele, sistemul nervos și creierul. Sunt mai mulți termeni pe care doctorii îi utilizează pentru a descrie aceasta: lupus neuropsihiatric, disfuncție neurocognitivă ori lupus al sistemului nervos central. Simptomele pot apărea brusc și pot să dispară, variind în funcție de localizarea și întinderea țesutului afectat. Aceste simptome pot fi prezente și în cazul altor afecțiuni, astfel încât diagnosticarea este adesea dificilă. Pentru multe persoane, un tratament adecvat va face ca efectele afectării sistemului nervos să fie complet reversibile.

Afectarea Sistemului Nervos Central (SNC)

Când lupusul afectează sistemul nervos central, se pot manifesta diferite simptome:

• migrene;
• stare de confuzie;
• oboseală;
• depresie;
• atacuri cerebrale;
• probleme de vedere;
• modificări bruște ale stării psihice;
• dificultăți de concentrare.

• Medicamentele utilizate pentru a trata lupusul, câteodată pot avea efecte secundare care cauzează simptome similare modului în care lupusul afectează SNC. Dacă aveți astfel de simptome, trebuie să consultați un neurolog pentru a determina dacă simptomele sunt efecte secundare ale medicamentelor sau sunt cauzate de lupus.
• Vasculita sistemului nervos central este o manifestare gravă a lupusului care are loc atunci când se inflamează vasele de sânge ale creierului. Caracterizată prin febră ridicată, amețeli, psihoză și imobilitatea gâtului asemănătoare simptomelor meningitei, vasculita SNC este cea mai periculoasă formă de lupus care poate afecta sistemul nervos și, de obicei, reclamă spitalizarea.
• Disfuncția cognitivă – Aproape jumătate dintre persoanele cu lupus acuză senzații de confuzie, oboseală, pierderi de memorie și dificultate în exprimarea ideilor. Aceste simptome sunt calificate ca disfuncție cognitivă. Disfuncția cognitivă reprezintă o „încetinire a gândirii”. Cauzele acestor simptome și motivele pentru care simptomele tind să apară și să dispară nu sunt cunoscute. A trăi cu disfuncție cognitivă poate fi foarte frustrant. Cu toate acestea, se poate învăța cum se poate îmbunătăți capacitatea de concentrare și reduce confuzia antrenând aceste capacități cu jocuri, puzzle, rebusuri, utilizând o agendă și stabilind un echilibru în activitățile zilnice pentru a reduce stresul.
• Durerea de cap provocată de lupus – în comparație cu restul populației, este mult mai probabil ca persoanele cu lupus să aibă mai des dureri de cap asemănătoare migrenelor. Acestea se aseamănă cu migrenele și se întâlnesc mai des la persoanele care suferă și de fenomenul Raynaud. Cu toate acestea, durerile de cap pot fi provocate și de vasculită, un simptom al lupusului activ cauzat de inflamarea vaselor de sânge. Dacă aveți dureri de cap care nu sunt ameliorate de medicația obișnuită, comunicați acest lucru medicului.

Sistemul nervos periferic (SNP)

Nervii sistemului nervos periferic controlează răspunsul motor și senzațiile, astfel că simptome de amorțeală sau furnicături ori incapacitatea de a mișca o parte a corpului pot apărea ca urmare a afectării acestor nervi de către lupus. Cunoscută ca neuropatie periferică, simptomele acestei afecțiuni sunt cauzate de inflamarea nervilor sau de compresia acestora ca urmare a umflării țesutului din jurul lor. Simptomele ce pot fi resimțite sunt următoarele:

• amorţeli la extremităţile membrelor;
• scăderea forţei la nivelul extremităţilor membrelor;
• probleme de vedere;
• dureri faciale;
• țiuit în urechi;
• amețeli;
• căderea pleoapelor;
• sindromul tunelului carpian;
• furnicături la nivelul extremităţilor.

Sistemul Nervos Autonom (SNA)

Sistemul nervos autonom reglează multe dintre funcțiile corpului care au loc aproape automat: bătaia inimii, presiunea sângelui, senzația de cald sau rece, funcțiile vezicii urinare sau ale intestinelor, secreția de adrenalină, respirația, transpirația și mișcarea mușchilor.

Simptomele determinate de anomalii în funcţionarea lui duc la următoarele:

• hipotensiune;
• amorțeală;
• senzația de usturime sau arsură;
• furnicături;
• confuzie mentală;
• dureri de cap;
• probleme gastrointestinale ca greață, vomă, constipație sau diaree.

• Fenomenul Raynaud – este o afecțiune generată de spasmul vaselor periferice. Ca reacție la temperaturi scăzute, vârfurile degetelor își schimbă culoarea în roșu, alb sau albastru. Raynaud poate cauza, de asemenea, dureri, înțepenirea degetelor sau senzația de furnicături. Persoanele care au aceasta afecțiune sunt sfătuite să evite temperaturile scăzute sau să poarte mănuși când este cazul.
• Livedo reticularis și eritemul palmar – se prezintă ca o reţea violacee situată în special la nivelul membrelor superioare şi inferioare.

Efectele Activității lupusului asupra sistemului musculo-scheletal

Nu este un lucru neobișnuit pentru persoanele cu lupus faptul că pot simţi dureri musculare (mialgii) sau să aibă inflamații ale unor grupe de mușchi (miozită), ceea ce cauzează o stare de slăbiciune și lipsă de putere. Mai mult de 90% dintre persoanele cu lupus simt dureri musculare sau ale încheieturilor la un moment dat pe parcursul bolii. De fapt, mai mult de jumătate dintre persoanele care dezvoltă lupus simt, ca prime simptome, dureri ale articulațiilor.

Simptomele pot avea cauze diferite, de aceea este important pentru doctor să verifice cauza problemelor, de vreme ce tratamentul va fi diferit în funcție de acestea.

• Artralgii – dureri articulare în special la nivelul articulaţiilor mici de la mâini şi picioare.
• Artrita lupică – inflamația articulațiilor determinată de lupus. Simptomele sunt durerile, umflarea şi rigiditatea articulațiilor. Articulațiile cele mai des afectate sunt articulaţiile mici, respectiv cele ale degetelor, încheieturile mâinii, genunchii, coatele, gleznele. O stare de rigiditate generală la trezire, de dimineață, care de obicei se reduce pe parcursul zilei este trăsătura specifică artritei lupice. Cu toate acestea, mai târziu pe parcursul zilei, pot fi simțite dureri, amorțire, imobilitate sau senzația de cald. De obicei, sunt afectate mai multe încheieturi și în mod simetric pe ambele părți ale corpului. Spre deosebire de artrita reumatoidă, artrita lupică tinde să afecteze și să distrugă mai puțin încheieturile. În cazuri rare, persoanele cu lupus vor suferi deformări ale articulațiilor mâinilor și ale picioarelor asociate cu slăbirea cartilagiului și a oaselor.
• Atrofia musculară (pierderea forței musculare) – poate apărea dacă artrita devine cronică. Atunci când articulațiile dor avem tendința sa evităm mișcarea. Lipsa mișcării duce la pierderea masei musculare.
• Miozita lupică – inflamația mușchilor scheletali provocată de lupus. Cauzează o stare de slăbiciune. Miozita lupică afecteaza cel mai adesea mușchii gâtului, pelvisului, coapselor, umerilor și brațelor. Ca urmare, unele dintre primele simptome care pot apărea sunt dificultatea de a urca scările sau de ridicare din poziția șezândă. Simptome ulterioare pot fi dificultatea de a ridica obiecte pe un raft, ridicarea brațului pentru a peria părul, ridicarea din cadă sau chiar ridicarea capului de pe pernă și întoarcerea lui. Un program de exerciții fizice supravegheat de un terapeut poate ajuta la recâștigarea forței și funcțiilor musculare normale.
• Slăbiciunea musculară indusă de medicamente – un efect secundar al anumitor medicamente utilizate pentru a trata lupusul și afecțiunile ce decurg din acesta. În aceste situații, medicul curant poate decide diminuarea dozei de medicamente sau stoparea administrării acestora.
• Tendinita și burșita – inflamația tendonului și a bursei articulare (un mic sac ce conține un fluid alunecos și se găsește în apropierea articulațiilor, permițând mușchilor, oaselor și tendoanelor să se miște cu ușurință). Durerea este simptomul cel mai des întâlnit în ambele afecțiuni. Cel mai frecvent sunt afectate coatele, degetele și umerii. În plus, tendoanele și bursa sunt învelite de membrana sinovială, care este o țintă a inflamației în artrita lupică.
• Sindromul tunelului carpian – presiunea exercitată asupra nervului central al încheieturii mâinii ca urmare a inflamării acesteia. Este caracterizată prin senzații de furnicături, amorțeală și durere în degete care uneori afectează întreaga mână. Sunt mai multe afecțiuni care pot cauza acest sindrom.
• Osteoporoza – produsă în special de tratamentul cu corticosteroizi duce la rarefierea structurii osoase care poate provoca tasări şi fracturi ale oaselor.
• Necroza avasculară a oaselor (numită și necroză aseptică sau osteonecroză) – apariția unor fisuri ale oaselor. Poate fi cauzată de tratamentul cu corticosteroizi. Şoldurile, umerii și genunchii sunt zonele cele mai afectate de necroza avasculară, iar simptomele inițiale sunt durerile resimțite în articulații, mai ales atunci când sunteți angajați în activități care presupun purtarea unor greutăți, așa cum sunt mersul, alergatul sau ridicatul unor obiecte. Aceste tipuri de mișcari vor fi îngreunate de scăderea mobilităţii, spasme musculare și o capacitatea redusă de a utiliza articulațiile afectate. Dacă afectarea devine mai gravă, durerea se poate resimți și în timpul repaosului. În prezent nu există niciun tratament care să trateze această afecțiune. În cazurile cele mai grave, intervenția chirurgicală (protezele) poate da rezultate în ușurarea durerilor și îmbunătățirea mobilității și a funcțiilor.

Afecţiunile orale cauzate de lupus

Mucoasa orală ori învelişul interior al cavităţii bucale reprezintă una dintre ţintele frecvente ale lupusului. Ulceraţiile orale reprezintă afectarea ţesutului la nivelul cavităţii orale (buze, limbă, gingii, palat, obraz) şi sunt un criteriu important pentru diagnosticarea lupusului.

Leziuni specifice

• Aftele orale – deşi sunt întâlnite şi la persoanele fără lupus, în cazul pacienţilor cu lupus, frecvenţa, întinderea şi perioada de vindecare sunt mai mari decât în mod obişnuit. Apariţia lor este asociată cu un puseu al bolii care afectează şi alte organe.
• Leziunile specifice lupusului eritematos discoid – cea mai comună formă de lupus cutanat, care afectează în special zona capului şi a gâtului. În cazul afectării mucoasei, pot apărea leziuni pe partea interioară a obrajilor şi pe buze care au forma unor cruste roşiatice înconjurate de o margine deschisă la culoare, albicioasă.
• Leziunile specifice lupusului eritematos bulos – o formă gravă, dar rară de lupus în care anticorpii distrug cavitatea bucală şi pielea. Se manifestă prin prezenţa unor pustule în zona capului şi a gâtului. Braţele şi picioarele pot fi, de asemenea, afectate. Leziunile se pot extinde şi în zona gurii, a esofagului, a laringelui, a traheei, zonei genitale şi a ochilor. Biopsia şi analizarea mucoasei sau a pielii şi verificarea prezenţei anticorpilor anti-colagen de tip VII sunt teste specifice pentru diagnosticarea acestui tip de lupus.

Leziuni al mucoasei nespecifice care pot apărea în cazul bolnavilor de lupus

Apar ca urmare a tratamentelor imunosupresive sau a altor terapii la care sunt supuşi pacienţii cu lupus.

• Herpes simplex labialis – la nivelul gurii. Faţă de herpesul care afectează destul de frecvent persoanele care nu au lupus, în cazul lupicilor aflaţi sub tratament imunosupresiv, leziunile provocate de herpes tind să apară mai frecvent şi să se trateze într-un interval de timp mai lung.
• Sindromul Stevens-Johnson – o complicaţie rară a leziunilor provocate de herpes. Ca şi în cazul herpesului, acest sindrom este provocat de medicamente anticonvulsive, antibiotice ori analgezice. Persoanele cu acest tip de afecţiune vor avea leziuni extinse în zona ochilor, a gurii, a nasului, zonei genitale şi pe piele, leziuni care apar, de obicei, la un interval de două până la patru săptămâni de la apariţia erupţiilor provocate de herpes. Aceste leziuni sunt numite şi „ţinte” din cauza formei lor rotunde. Când acestea se extind şi se unesc se impune chiar spitalizarea. Întrucât persoanele cu lupus sunt mai des expuse tratamentelor cu medicamentele amintite mai sus, riscul de a dezvolta acest sindrom este mai crescut.
• Candidoza orală – este o complicaţie destul de comună cauzată, în cazul lupicilor, de tratamentul imunosupresiv. Se manifestă prin apariţia unor cruste alb-roşiatice care afectează gura şi se extind uneori asupra esofagului. Leziunile sunt de obicei asimptomatice, dar uneori pot provoca senzaţia de arsură şi dificultăţi la înghiţire.
• Infecția cu HPV – datorită tratamentul imunosupresiv, lupicii sunt predispuși infecţiei cu Virusul Papiloma Uman (HPV). Există peste 100 de varietăți ale virusului HPV, unele pot cauza apariția negilor și verucilor, în timp ce altele pot provoca diferite tipuri de cancer: de col uterin, al anusului, penisului, vaginului sau gâtului (orofaringian).

Prezența anticorpilor antifosfolipidici

Anticorpii antifosfolipidici afectează funcţionarea normală a vaselor de sânge. De obicei cauzează apariţia de cheaguri de sânge în vasele de sânge (tromboză), ori îngustarea sau producerea de iregularităţi ale vaselor de sânge (vasculopatie).

Există mai multe tipuri de anticorpi antifosfolipidici. Cei mai des monitorizaţi sunt lupusul anticoagulant, anticorpii anticardiolipinici şi anti-β2 (beta-2) glicoproteină 1. Există însă o paletă largă de anticorpi implicaţi în coagularea defectuoasă care pot fi de asemenea monitorizaţi.

Aceşti anticorpi pot să dispară sau să apară ca oricare dintre ceilalţi anticorpi specifici bolii. De asemenea, trebuie reţinut că prezenţa lor nu indică în mod obligatoriu că o persoană are lupus.

Prezenţa acestor anticorpi poate creşte riscul apariţiei unor probleme generate de coagularea anormală a sângelui: tromboflebită, gangrenă, accidente vasculare cerebrale, avorturi, infarct miocardic.

Efectele activității lupusului asupra ochilor

Efectele pe care lupusul le poate produce asupra ochilor sunt:

• Uscăciunea ochilor – aproximativ 20 % dintre persoanele cu lupus au, totodată, şi Sindromul Sjögren, o afecţiune în care glandele lacrimare nu produc suficiente lacrimi pentru a umezi şi proteja ochiul. Simptomele tipice sunt senzaţiile de iritaţie, arsură, mâncărime a ochilor, senzaţia de obiect străin în ochi ori vederea înceţoşată.
• Sclerita – reprezintă inflamarea sclerei, învelişul exterior al ochiului, ceea ce dă acesteia un aspect roşu şi provoacă dureri. Constituie, de obicei, unul dintre primele semne ale bolii.
• Schimbări ale vaselor de sânge din retină – o irigare insuficientă a ţesutului ocular cu sânge, ce poate afecta vederea. Ocluzia venoasă retiniană şi ocluzia arterială retiniană sunt posibile, dar în cazuri rare, fiind specifice mai ales în cazurile de afectare a sistemului central nervos de către lupus.
• Afectarea învelişului coroid al ochilor – un exces de fluid între învelişurile retinei. Există o asociere între afecţiunea coroidală cauzată de lupus şi afectarea vaselor de sânge din întregul organism.
• Leziuni are nervilor care controlează musculatura oculară şi ale nervilor relaționați cu vederea – afectarea nervilor cranieni poate cauza o vedere neclară, dublată sau instabilă, reflexe slăbite ale retinei şi ale pleoapelor. Leziunile fibrelor nervoase din creier pot cauza halucinaţii şi pierderea vederii periferice ori a vederii centrale.

Unele medicamente pot avea efecte secundare care afectează vederea. De exemplu, hidroxiclorochina poate cauza toxicitate retiniană dacă este luată în doze mari mai mult timp. Este recomandată efectuarea unor controale regulate ale ochilor pentru persoanele care iau acest medicament.

Osteoporoza

În cazul persoanelor cu lupus, riscul de a dezvolta osteoporoză este de cinci ori mai crescut faţă de restul persoanelor. Unul dintre factorii care influenţează apariţia acestei afecţiuni este tratamentul cu cortizon. În plus, durerea cauzată de lupus poate duce la sedentarism, crescând astfel riscul de a avea osteoporoză.

Studiile au arătat că această afecţiune poate fi determinată de însăşi activitatea bolii. Efectuarea regulată a testelor (osteodensitometria/DEXA) care arată care este densitatea osoasă poate ajuta la prevenirea şi tratarea adecvată a osteoporozei.

Este important să reţineţi că o persoană cu lupus nu va avea în mod necesar de suportat toate aceste efecte ale bolii! De altfel, lupusul este denumit şi „boala cu 1000 de feţe” pentru că se manifestă diferit de la o persoană la alta. Cu toate acestea, trebuie să fiţi preveniţi de existenţa anumitor efecte ale bolii sau ale medicaţiei prescrise pentru lupus, astfel încât să fie identificate în mod corect cauzele.

Pe de altă parte, nu orice afecţiune care apare după ce aţi fost diagnosticat cu lupus este un efect al acestei boli! Astfel, nu orice durere de cap, iritaţie pe piele ori stare de rău sunt întotdeauna semne că lupusul e mai activ. Pot fi cauze independente de această afecţiune şi e bine să insistaţi ca medicul să identifice corect diagnosticul, întrucât, de cele mai multe ori, tendinţa este de a pune orice simptom pe seama lupusului.

Tratament și management

Ce tratamente sunt prescrise pentru tratarea afecțiunilor cauzate de lupus?

Tratarea lupusului se face în mod personalizat pentru fiecare pacient, în funcție de gravitatea afectării organelor și de activitatea bolii.

Tratamentele prescrise pot fi, în funcție de evoluția pacientului, următoarele:

Antiinflamatoare nesteroidiene

Medicamentele antiinflamatoare ajută la reducerea multora dintre simptomele lupusului şi a durerii.

Aceste medicamente sunt cele mai utilizate pentru tratarea lupusului, în special a simptomelor precum febra, artrita sau pleurezia. Pentru multe persoane cu lupus, antiinflamatoarele pot fi singurele medicamente de care au nevoie pentru tratarea lupusului.

Antiinflamatoarele nesteroidiene sunt medicamente care contolează inflamația și care nu conțin corticosteroizi, acestea reduc inflamaţia şi sunt în general folosite împotriva durerilor şi imobilității articulare. Răspunsul la aceste medicamente poate să fie diferit de la o persoană la alta, astfel că poate fi necesar să încercaţi mai multe până îl veţi găsi pe cel mai eficient în cazul vostru.

Aceste medicamente pot provoca iritaţia stomacului. Pentru a prevenii problemele gastro- intestinale, este necesar ca administrarea antiinflamatoarelor nestoroidiene să se facă în timpul mesei sau împreună cu medicamente pentru protecţia stomacului.

Corticoterapia

Corticosteroizii (cunoscuţi şi ca glucocorticoizi, cortizon sau steroizi) sunt medicamente destinate să acţioneze asemănător hormonilor produşi de glandele suprarenale, în special cortizolul. Cortizolul ajută la reglarea tensiunii şi a sistemului imun şi este hormonul uman cu cel mai puternic rol antiinflamator.

Steroizii sunt foarte eficienţi pentru combaterea simptomelor cauzate de inflamarea ţesuturilor.

Cele mai multe persoane urmează tratamentul pe bază de pastile, dar există geluri sau creme cu cortizon ce sunt adresate tratării simptomelor lupusului asupra pielii. De asemenea, aceste medicamente se pot administra şi prin injectare în muşchi ori articulaţii şi, uneori, chiar în leziunile de pe piele. Cortizonul poate fi administrat şi intravenos în doze mari atunci când ne confruntăm cu pusee acute severe ale lupusului. Acest tratament se numeşte „puls- terapie” şi se administrează maxim 5 zile şi numai sub supraveghere medicală.

Dozele de cortizon prescrise vor varia foarte mult în funcţie de evoluţia activităţii lupusului şi de greutatea corporală. Odată cu ameliorarea manifestărilor clinice, în funcţie de toleranţa pacientului şi experienţa reumatologului, dozele se vor scădea treptat (cu 10% săptămânal din doză); când este posibil, se poate trece la terapie alternă folosind cea mai mică doză de întreţinere care permite controlul activităţii bolii (de preferat 5-10mg).

Renunţarea la tratamentul cu cortizon nu se face decât potrivit schemei prescrise de medic. În caz contrar, boala se poate reactiva în mod agresiv!

Cortizonul produce o serie de efecte secundare. Cele mai comune afectează înfăţişarea: apariţia acneei cortizonice, efectul de cushing la nivelul feţei care constă într-o rotunjire a trăsăturilor feţei, posibila creştere în greutate ca urmare a creşterii apetitului şi creşterea pilozităţii. Steroizii pot determina retenţia lichidelor şi redistribuirea ţesutului adipos pe corp, care se depune pe faţă şi abdomen, scăzând în zona membrelor. De asemenea, pielea devine mult mai sensibilă şi subţire, putând apărea vergeturi. Totodată, există o predispoziţie pentru învineţire uşoară. Cortizonul poate stopa creșterea dacă este administrat copiilor. De asemenea, poate cauza iritabilitate, agitaţie, excitabilitate, insomnie sau depresie. Aceste modificări sunt determinate de dozele mai mari de cortizon şi dispar pe măsură ce acestea sunt reduse.

Este important de asemenea să se ştie că pacientul care urmează tratament cu cortizon nu trebuie să resimtă în mod obligatoriu toate aceste efecte!

Totodată, ţinând cont de durata îndelungată a tratamentului, pacienţii vor fi monitorizaţi riguros pentru prevenirea şi combaterea efectelor secundare pe termen lung (dislipidemie, diabet, hipertensiune, glaucom, cataractă, infecţii, osteoporoză, osteonecroză, miopatie, ulceraţii gastrointestinale etc). Dincolo de riscuri, cortizonul este cea mai folosită terapie în lupus cu benefii clare în reducerea activității bolii.

Antimalaricele de sinteză

Antimalaricele sunt folosite în combinație cu steroizii și alte medicamente pentru a reduce parţial utilizarea acestora din urmă. Sunt de obicei prescrise în cazul erupțiilor cutanate, ulcerelor bucale, durerilor articulare, dar pot fi eficace și în cazurile uşoare de lupus unde inflamația şi coagularea sângelui reprezintă o preocupare. Ele reduc activitatea lupusului prin descreșterea producției de anticorpi, protejează împotriva efectelor dăunătoare ale luminii UV solare sau din alte surse și îmbunătățesc starea leziunilor cutanate.

Cele două tipuri de antimalarice prescrise pentru lupus sunt – hidroxiclorochina și clorochina. Spre deosebire de răspunsul rapid dat de steroizi, pot trece luni de zile până ce un medicament antimalaric va ameliora simptomele lupusului.

Efectele secundare ale antimalaricelor sunt de obicei rare şi destul de uşoare, incluzând iritația stomacului și pigmentări cutanate. Aceste efecte secundare dispar de obicei după ce corpul se obișnuiește cu medicația. În doze mari, anumite medicamente antimalarice folosite în tratarea lupusului pot afecta retina cauzând probleme de vedere. În cazul dozelor mici, riscul complicaţiilor este foarte mic. Ca o precauție, persoanele sub o asemenea medicație trebuie să consulte regulat un oftalmolog.

Imunosupresoarele

Medicația imunosupresoare este folosită pentru controlarea inflamației şi activității sistemului imun mai ales în cazul în care steroizii nu sunt capabili să aducă boala sub control sau când o persoană nu tolerează doze mari de steroizi. Deoarece aceste medicamente pot avea efecte secundare grave, este indicat să fie luate doar sub atenta monitorizare a medicului.

Medicația imunosupresoare reduce abilitatea corpului de a lupta împotriva infecțiilor și crește probabilitatea de a dezvolta infecții virale (varicelă, zonă zoster etc). Este extrem de important să acordaţi importanță infecţiilor și rănilor și să anunțați medicul curant dacă există semne de infecție – culoare roșiatică, umflătură, durere sau sensibilitate. Dintre medicamentele imunosupresoare putem să menționăm: ciclofosfamida, metotrexat, azatiopirina, dapsona, micophenolatul mofetil, ciclosporina A.

Fiecare medicament imunosupresor are efectele sale unice. De aceea este extrem de important să ne informăm citind prospectele și discutăm cu medicul curant despre efectele benefice dar și despre riscuri și potențialele reacții adverse.

Sfat – citiți prospectele medicamentelor și dacă experimentați reacții adverse anunțați imediat medicul curant. Puteți să raportați reacțiile adverse direct pe pagina Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România https://adr.anm.ro.

Anticoagulantele

Deoarece cheagurile de sânge sunt un simptom al lupusului care poate pune viața în pericol, aceste medicamente sunt folosite pentru a preveni coagularea anormală a sângelui, în special în cazul sindromului anticorpilor antifosfolipidici. Medicația anticoagulantă include doze mici de aspirină, heparină și warfarină. Dacă sunteți sub tratament cu warfarină este nevoie să fiți sub atenta monitorizare a doctorului pentru a scădea riscul sângerărilor spontane.

Terapia cu anticoagulante poate fi urmată pe tot parcursul vieții pentru unele persoane cu lupus. Dozarea și administrarea acestui medicament se face individualizat pentru fiecare persoană.

Terapii biologice

Terapiile biologice cunoscute și sub denumirea de anticorpi monoclonali sunt o clasă de medicamente inovatoare, care acționează țintit asupra celulelor esențiale implicate în dezechilibrul sistemului imun din lupus.

Belimumab este un anticorp monoclonal IgG1λ uman, produs pe o linie celulară de mamifere (NS0) prin tehnologie ADN recombinant.

Anifrolumab este un anticorp monoclonal uman de tip imunoglobulină G1 kappa (IgG1κ), produs în celule de mielom de la șoarece (NS0) prin tehnologia ADN-ului recombinant. Doar medicul curant vă poate prescrie o astfel de terapie biologică, pe baza evoluției bolii și a răspunsului la alte terapii.

Sfat – chiar dacă vă simțiți bine și lupusul nu dă semne de activitate, nu întrerupeți tratametul fără să vorbiți întâi cu medicul curant, câteodată este necesară o anumită schemă de renunțare la medicație. O întrerupere bruscă a tratamentului crește riscul unui nou puseu de lupus.

Plasmafereza

Plasmafereza este folosită doar în cazuri excepţionale, de exemplu: alveolite hemoragice, purpură trombotică trombocitopenică, sindroame de hipervâscozitate, crioglobulinemie.

Imunoglobuline IV

Imunoglobuline IV folosite şi ele în cazuri excepţionale precum: trombocitopenie, anemie hemolitică refractară la corticosteroizi şi imunosupresie, afectare neurologică refractară la tratamente convenţionale, afectare cutanată severă refractară la tratamente convenţionale.

Alte tratamente

Suplimentar tratamentelor principale administrate pentru tratarea lupusului, medicul poate prescrie folosirea unor creme cu înaltă protecție solară (SPF 50 sau 100 pentru razele UVA şi UVB) care trebuie aplicate în mod frecvent pe durata expunerii la soare (la fiecare 3-4 ore de expunere la soare).

Diferitele tratamente prescrise pentru lupus pot avea diverse efecte, unele benefice altele mai puțin benefice (reacții adverse). De aceea, monitorizarea pacientului și prescrierea tratamentului trebuie să țină cont și de modul în care organismul tolerează medicamentele recomandate de către medic.

Atenție!! Nu toate reacțiile adverse ale medicamentelor sunt resimţite de toţi pacienţii! Aceste reacții variază în funcție de dozele prescrise, de durata tratamentului și de răspunsul individual al fiecărui organism în parte.

Întrucât, netratat lupusul se poate agrava și cauza chiar decesul, este bine ca pacientul să accepte tratamentul prescris și să coopereze cu medicul, astfel încât activitatea bolii să fie redusă, ceea ce poate determina schimbarea tratamentului, reducerea dozelor administrate sau chiar întreruperea administrării unor medicamente.

Pacientul cu lupus trebuie să acorde o grijă deosebită și atunci când are alte afecțiuni decât lupusul. Orice tratament prescris trebuie confirmat de medicul specializat în tratarea lupusului!

Atenție!!! Reducerea sau renunțarea la medicamentele prescrise nu se face decât sub atenta supraveghere a medicului, în caz contrar există riscul declanșării unui nou puseu de lupus.

Ce tratamente alternative există?

Este vorba despre acele tratamente care nu sunt parte a tratamentului standard. Întrucât cercetările științifice nu au confirmat efectele pozitive ale tratamentelor alternative pentru lupus, este bine ca decizia de a urma un astfel de tratament să fie discutată în prealabil cu medicul curant.

Există totuși anumite suplimente alimentare care pot contribui la reducerea activității bolii, chiar dacă nu pot substitui medicamentele, mai ales în perioadele când boala este activă. Putem aminti, în acest sens, acizii graşi omega 3, a căror influență pozitivă a fost confirmată științific. De asemenea, coacăzele negre sunt considerate a fi o bună sursă de cortizon natural. Calciul este de asemenea indicat atunci când sunt prescrise tratamente care au ca rezultat pierderea acestuia din organism, aşa cum este în cazul tratamentului cu cortizon. Conform studiilor, vitamina E, C şi D3 se corelează cu o evoluţie pozitivă a lupusului. Pasta de tomate are efect de reducere a fotosensibilităţii.

Dincolo de aceste evidenţe, aportul de vitamine şi minerale în organism este indicat pentru a păstra un bun echilibru al funcţionării organismului. Cu toate acestea, nu există nicio dovadă că ar contribui semnificativ la reducerea activităţii lupuslui.

Homeopatia, acupunctura, reflexoterapia şi alte asemenea metode de tratament pot să ajute pacientul cu lupus, fără a spera totuşi că acestea vor conduce către vindecarea definitivă. Fiți atenți și urmăriți reacția organismului. Continuați doar dacă observați efecte benefice pentru sănătatea dumneavoastră. Întrerupeți aceste tratamente la primul puseu de lupus.

Sfat – nu se vor lua suplimente alimentare care duc la creșterea imunității, cum ar fi echinacea!

Mă pot vaccina?

Decizia de vaccinare trebuie luată numai după ce aţi discutat cu medicul curant. Datorită faptului că urmați tratamente imunosupresoare, medicul vă poate recomanda administrarea anumitor vaccinuri care să vă proteje de boli precum gripa, COVID 19, etc.

Atenție!!! Se vor evita vaccinurile cu tulpini vii!

Pot lua anticoncepționale?

Având în vedere că s-a observat existenţa unei strânse legături între activitatea bolii şi activitatea hormonală, orice influenţă asupra acesteia din urmă trebuie evitată. Ca metode anticoncepţionale se preferă metodele locale cu bariere fizice şi/sau spermicide alături de metoda calendarului.

Anticoncepţionalele orale şi locale pe baza de hormoni trebuie evitate.

Ce medicamente NU am voie să iau?

Trebuie știut, de la bun început, că orice medicament sau tratament care are ca rezultat „creșterea imunității” trebuie evitat! Există și tratamente sau suplimente alimentare care au ca rol reglarea imunității (imunomodulatoare). Acestea sunt permise, dar este bine să consultăm medicul atunci când dorim să le luăm.

Atenție!!! Medicul curant trebuie informat cu privire la toate medicamentele, suplimentele alimentare și metodele de tratament pe care le urmăm indiferent că sunt destinate tratării lupusului sau altor afecțiuni. Neinformându-l riscăm să ne facem rău singuri.

De asemenea, trebuie să informăm întotdeauna medicii la care mergem pentru alte probleme medicale că avem lupus și să le comunicăm tratamentul pe care îl luăm. Este recomandat să citim prospectul medicamentelor pentru a vedea dacă acestea nu sunt contraindicate în cazul bolilor autoimune sau al lupusului, în particular.

Sfat – chiar dacă sunteți în remisie, lupusul nu dă niciun semn de activitate și schema de tratament este redusă la recomandarea medicului curant, continuați să mergeți periodic la medic în vederea evaluări stării de sănătate.

Fizioterapia

Fizioterapia este o metodă de tratament adjuvant care implică o serie de proceduri precum: electroterapie, hidroterapie, magnetoterapie, ultrasonoterapie, laserterapie, kinetoterapie, reflexoterapie, drenaj limfatic și masaj terapeutic.

În lupus și în bolile autoimune în general nu sunt recomandate proceduri electrostimulante de genul: electroterapie, magnetoterapie, ultrasonoterapie.

Puteți apela la specialiștii fizioterapeuți pentru următoarele proceduri: kinetoterapie, reflexoterapie, masaj, exerciții de straching, hidroterapie. Înainte de începerea procedurilor, cereți sfatul medicului curant reumatolog/internist.

Studiile clinice

Studiile de cercetare clinică sunt utilizate pentru a aduna informații despre medicamente, dispozitive medicale sau proceduri investigate. Medicii și agențiile de reglementare analizează cu atenție datele, pentru a vedea dacă aceste posibile opțiuni de tratament ar putea fi aprobate în viitor și puse la dispoziția publicului.

Aceste studii sunt esențiale pentru progresul cunoașterii medicale și sunt posibile doar atunci când persoanele participă în mod voluntar. Participanții la studiu primesc îngrijiri suplimentare și evaluări constante de la medicul investigator și/sau personalul din studiu, comparativ cu îngrijirea standard oferită pacinților pentru tratarea unei anumite afecțiuni.

Un medicament studiat trebuie să parcurgă trei faze de testare clinică înainte de a fi aprobat de autoritatea de reglementare a unei țări și de a primi aprobarea de punere pe piață.

În practica medicală întâlnim și studiile de faza 4, după punerea pe piață (post-marketing), al căror scop este de a integra experiența din studiile clinice în practica generală dar și de a monitoriza posibilele reactii adverse la medicamente.

Faza 1

Medicamentul studiat este administrat unui grup mic de participanți sănătoși sau pacienți. Cercetătorii încearcă să afle cantitatea din medicamentul studiat care este sigură de administrat și modul în care reacționează organismul uman în momentul în care i se administrează medicamentul studiat.

Faza 2

Medicamentul studiat este administrat unui grup mai mare de participanți care suferă de o boală sau afecțiune vizată de tratament. În această fază, cercetătorii evaluează ce doză este potrivită și încep să afle mai multe informații despre cât de sigur este medicamentul și despre cât de bine acționează.

Faza 3

Cercetătorii testează siguranța și eficacitatea medicamentului studiat, în cadrul unui grup mare de participanți care suferă de boala vizată, pe o perioadă mai lungă de timp. Uneori, se fac comparații între medicamentul studiat și alte medicamente deja aprobate în același scop.

Faza 4

Un studiu de fază 4 se realizează dupa ce un medicament studiat a fost aprobat pentru utilizare publică. Medicamentul aprobat poate fi comparat cu alte medicamente de pe piață sau se poate monitoriza eficacitatea pe termen lung a medicamentului și impactul lui asupra calității vieții pacienților. Sistemul de siguranță numit și farmacovigilență, după punerea pe piață, folosește o varietate de abordări pentru a monitoriza siguranța medicamentelor și a dispozitivelor medicale, respectiv baze de date de raportare spontană, monitorizarea evenimentelor de prescripție, legături cu baze de date internaționale, etc.

Prin participarea la un studiu clinic, puteți să contribuiți la progresul cercetărilor privind lupusul eritematos sistemic și aveți șansa să beneficiați de un tratament inovator, în mod gratuit și cu mulți ani înainte ca acesta să fie disponibil pentru marea majoritate a pacienților.

În România se desfășoară studii clinice pentru lupus, găsiți informații despre acestea pe paginile apaa.ro, doc.ro și anm.ro.

Ce este bine pentru mine, poate să nu fie bine pentru tine!

Bolile autoimune în general și lupusul în particular pot avea manifestări diferite de la o persoană la alta, la fel și răspunsul la tratament poate să fie diferit. Din aceste motive este bine ca sfaturile primite de la alți pacienti să aibă caracter informativ, iar deciziile privind medicația și terapiile să fie luate doar împreună cu medicul curant. Sinceritatea, încrederea și o bună comunicare sunt elementele principale ale unei relații corecte pacient – medic.

Sarcina

Deşi prezintă anumite riscuri, sarcina nu mai este considerată imposibilă în cazul persoanelor cu lupus. Tratamentele avansate şi înţelegerea tot mai profundă a acestei boli şi a efectelor ei fac ca perspectiva să fie diferită de ceea ce se credea cu 40 de ani în urmă. Dacă este planificată în mod adecvat, atunci când lupusul se află în remisie, şi monitorizată de către doctorul reumatolog şi ginecolog, şansa unei sarcini reuşite este mare.

Factorii de risc

Aceşti factori cresc riscul reactivării lupusului şi al afectării fătului în timpul sarcinii:

• hipertensiune;
• afectarea rinichilor;
• preeclampsia;
• trombocitopenia;
• probleme de coagulare a sângelui;
• prezenţa anticorpilor antifosfolipidici.

Planificarea sarcinii

Deşi cele mai multe dintre persoanele cu lupus nu vor avea complicaţii, toate sarcinile acestor persoane vor fi considerate de către medici ca prezentând un risc ridicat, ceea ce înseamnă că ar putea interveni probleme care trebuie anticipate. Cea mai bună perioadă pentru a avea o sarcină este atunci când lupusul este în remisie, riscul apariţiei unor complicaţii fiind mai redus.

Este recomandat să vă adresaţi medicului cu cel puţin şase luni înainte de a rămâne însărcinată, în vederea planificării sarcinii. Doctorul vă poate recomanda să încetaţi să mai luaţi anumite medicamente sau să continuați să luați unele medicamente pentru a ține lupusul sub control. Este important ca pe perioada sarcinii să păstrați legătura cu medicul curant pentru continuarea/modificarea tratamentului, monitorizarea evoluției bolii dar și a sarcinii.

Sfat – pe perioada sarcinii nu luați suplimente alimentare, vitamine decât după ce v-ați consultat cu medicul curant!

În timpul sarcinii

Sarcina trebuie monitorizată de un medic ginecolog specializat în sarcini cu risc ridicat şi de medic reumatolog care are experienţă în tratarea pacientelor gravide cu boli autoimune.

Acestea sunt analizele pe care doctorul le poate cere atunci când sunteţi însărcinată:

• analizele de urină (sumar urină), pentru a verifica nivelul de proteine din urină;
• hemoleucograma;
• analize de sânge pentru funcţia hepatică şi renală;
• analize pentru depistarea anticorpilor antifosfolipidici;
• analize pentru depistarea anticorpilor Anti-Ro şi Anti-La, care pot afecta inima fătului, caz în care doctorul va solicita efectuarea ecocardiogramei fătului, începând cu cea de 18-a săptămână de sarcină. În general, evaluarea ecografică a sarcinii trebuie făcută mai frecvent şi mai amănunţit faţă de o sarcină obişnuită;
• analize pentru depistarea anticorpilor Anti-ADN;
• analize care arată nivelul complementelor.

În ceea ce vă priveşte, este bine să faceţi următoarele:

• Să mergeți la consult la medicul curant cel puţin o dată pe trimestru – chiar şi mai des dacă lupusul este activ. Este bine să rămâneţi sub supraveghere chiar şi telefonic!
• Dacă lupusul este activ, ar putea fi necesar să luaţi tratament cu medicamente care nu pătrund prin placentă.
• Mergeţi la consult la medicul ginecolog în mod frecvent şi urmaţi sfaturile acestuia în ceea ce priveşte odihna, activitatea fizică, dieta şi medicaţia.
• Fiţi foarte atente la semnalele pe care corpul vi le transmite şi comunicaţi imediat doctorului dacă ceva vi se pare anormal.
• Renunţaţi la obiceiurile dăunătoare: nu fumaţi, nu beţi alcool, nu luaţi sedative şi limitaţi consumul de cafea.
• Mentineți-vă active, faceți mișcare, sport

Complicaţii care pot apărea

Uneori pot apărea anumite complicaţii pe parcursul sarcinii. Este bine să fiți atente la diferitele simptome sau manifestări ieșite din comun pentru a le putea recunoaşte. Dacă suspectaţi că ceva nu evoluează normal, contactaţi imediat medicul!

Lupusul neonatal

Nu este vorba de un lupus veritabil, ci este o afecţiune mai rar întâlnită la copiii ale căror mame au lupus. La naştere copilul poate avea erupţii la nivelul pielii, probleme ale ficatului sau modificări hematologice, dar aceste simptome dispar complet după 6 săptămâni.

Probabilitatea ca un copil născut cu lupus neonatal să dezvolte lupus mai târziu este foate scăzută.

Alăptarea

Alăptarea este recomandată și prezintă beneficii importante pentru dezvoltarea armonioasă a bebelușului.

Pentru controlul simptomelor de lupus este posibil ca pe perioada alăptării să fie nevoie să luați diferite medicamente. Pentru că unele medicamente sunt permise, în timp ce altele necesită monitorizare specială sau sunt chiar interzise, este bine să vă consultați cu medicul curant și cu medicul ginecolog privind medicația pe perioada alăptării. Cereți informații de la medici provind modul în care medicația ar putea afecta bebelușul.

Sfat – pe perioada alăptării nu luați suplimente alimentare, vitamine decât după ce v-ați consultat cu medicul curant!

Viața cu lupus

Cum va fi viața mea cu lupus?

A avea lupus nu înseamnă că o persoană trebuie să renunțe la planurile sale de viață ori la visele sale. Mulți dintre pacienții cu lupus sunt integrați social, au familii şi sunt activi profesional.

Odihna

Este adevărat că diagnosticul de lupus impune o grijă deosebită acordată sănătății noastre. Aceasta înseamnă mai multă odihnă, reducerea ori evitarea activităților epuizante ori stresante. O modalitate eficientă de reducere a şanselor de agravare a bolii este ca atunci când ne simţim obosiţi ori anumite simptome ale bolii se accentuează, să acordăm mai mult timp odihnei şi somnului. Fiţi atenţi la semnalele pe care le transmite corpul şi nu-i ignoraţi necesităţile!

Activitate fizică

Pe de altă parte, în măsura în care putem, este bine să dedicăm timp şi exerciţiilor fizice care să întreţină mobilitatea articulaţiilor şi tonusul muscular. Aceste abilităţi sporesc pe măsură ce ne antrenăm fizic. În plus, riscul de a dezvolta osteoporoză scade.

Cu toate acestea, este bine să evităm sporturile care solicită în mod agresiv articulaţiile ori care produc epuizare.

Se recomandă practicarea unor forme de mişcare care să nu forţeze muşchii şi articulaţiile precum: Tai Chi Chuan, Qicong, Yoga şi exerciţii uşoare de Stretching. Aceste exerciţii ajută nu numai fizic ci şi la realizarea unui echilibru intern.

Alimentaţia

Este indicată renunțarea la obiceiuri nesănătoase precum, consumarea alimentelor procesate, consumul de alcool în exces ori fumatul și orientarea către o alimentație cât mai sănătoasă.

Fumatul poate favoriza apariţia ori agravarea simptomelor bolii. Doar pentru a enumera câteva dintre ele, amintim:

• infecţii respiratorii;
• pentru persoanele care urmează corticoterapie în doze moderate sau mari poate determina apariţia aterosclerozei cu 20-30 ani mai devreme decât la restul populaţiei;
• agravarea sindromului Raynaud care poate cauza afectarea degetelor;
• accelerarea afectării rinichilor pentru persoanele cu nefrită lupică;
• interferează cu anumite medicamente prescrise în tratarea afecţiunilor cutanate provocate de lupus. Fumatul în asociere cu hidroxiclorochină scade eficienţa acestui medicament la jumătate;
• creşte riscul apariţiei osteoporozei.

Nu există alimente care să fie strict interzise în lupus, deşi se presupune că unele ar potenţa activitatea inflamatorie. Putem fi atenţi să observăm dacă există vreo asociere între agravarea simptomelor lupusului şi consumul unor alimente.

Pentru persoanele care urmează un tratament pe bază de cortizon este necesar să urmeze cu stricteţe un regim hiposodat (fără sare). Atunci când dozele de corticosteroizi administrate sunt mari, orice abatere de la acest regim poate avea efecte foarte neplăcute, precum retenţia lichidelor în ţesuturi în cantităţi foarte mari şi care se elimină într-un termen lung. Acest regim presupune interdicţia totală de a consuma alimente care au fost preparate cu sare şi evitarea acelor alimente care includ compuşi chimici ce conţin sodiu, aşa cum este benzoatul de sodiu (regăsit adesea în băuturile răcoritoare), ori bicarbonatul de sodiu, folosit pentru dospirea aluatului. Este bine să citiţi cu atenţie etichetele produselor pe care le cumpăraţi!

Mai mult, atunci când sunt administrate doze mari de corticosteroizi, prudenţa trebuie să se extindă şi asupra unor alimente care, în mod natural, conţin cantităţi mari de sodiu şi să se reducă consumul acestora, fără a le exclude total, însă. Astfel, ţelina, ridichea roz, spanacul, sfecla roşie, frunzele de pătrunjel, fasolea, mazărea, cartofii, dovleceii, varza şi alte legume, precum şi unele produse alimentare de origine animală, aşa cum sunt laptele, ouăle, carnea de vită, ficatul şi rinichii de vită conţin o cantitate destul de mare de sodiu natural pe care gustul nostru nu o poate identifica. Aceste alimente nu trebuie excluse din dietă, dar trebuie consumate cu măsură.

Nici măcar lichidele nu sunt total lipsite de sodiu! Apa însăşi poate conţine cantităţi însemnate de sodiu, mai ales cea minerală. Aveţi însă posibilitatea ca, citind eticheta diverselor tipuri de apă plată sau minerală care se găsesc în magazine, să alegeţi pe cea care are conţinutul cel mai scăzut de sodiu.

În sfârşit, unele medicamente, suplimente alimentare (vitamime) conţin sodiu, dar în cazul pacienţilor cu lupus administrarea oricărui medicament trebuie adusă la cunoştinţa medicului, aşa încât acesta vă poate spune dacă acestea sunt compatibile sau nu cu boala sau tratamentul pe care îl urmaţi. O doză de precauţie suplimentară din partea voastră, nu strică! Dacă retenţia lichidelor reprezintă o problemă pentru cei care urmează tratament cu cortizon, aceasta nu înseamnă că trebuie să vă temeţi să beţi apă! Din contră, concentraţia de sodiu din organism scade atunci când bem multă apă, precum şi datorită transpiraţiei intense mai ales vara sau după efortur fizic şi, desigur, ca urmare a regimului hiposodat.

De altfel, apa este necesară şi pentru menţinerea sănătăţii rinichilor, care sunt supuşi riscurilor în cazul lupusului.

Regimul hiposodat este recomandat şi în cazul afectării renale cauzate de lupus şi de aceea cunoaşterea conţinutului de sodiu al alimentelor este necesară pentru a reuşi să respectaţi regimul, fără a rămâne însă cu o hrană săracă şi lipsită de orice gust. Este important să se ştie că excluderea totală a sodiului din alimentaţie este imposibilă! De fapt, corpul are nevoie de mici cantităţi de sodiu chiar şi cazul celor care iau medicamente pe baza de corticosteroizi, dar acestea sunt în mod satisfăcător furnizate de sodiul pe care îl conţin în mod natural alimentele. Pentru cei care iau doze mai mari de cortizon este necesar să evite totuşi un exces de alimente care conţin cantităţi mari sare (sodiu).

În sfârşit, trebuie să ştiţi că, odată cu reducerea dozelor de corticosteroizi, restricţiile regimului hiposodat se diminuează, însă ele încetează doar după câteva săptămâni de la întreruperea tratamentului cu acest medicament, până în momentul în care corpul începe să producă singur o cantitate normală de cortizon, eliminând excesul datorat medicaţiei.

Regimul hiposodat poate părea la început pentru mulţi ca fiind foarte greu de urmat. În realitate, a mânca fără sare nu înseamnă a mânca fără gust! Există multe condimente care sunt capabile să dea mâncării un gust extraordinar de bogat, aşa cum sunt cimbrul, sucul de lămâie, mărarul, usturoiul, piperul şi altele. Ţine doar de fantezia noastră să ne pregătim o mâncare cât mai diversă şi plăcută. În plus, alimentele înseşi au un gust propriu pe care, mâncând de obicei cu sare, nu îl mai simţim. Papilele gustative se vor obişnui însă să-l redescopere şi să se bucure de el.

Întrucât în cazul persoanelor cu lupus riscul de a dezvolta osteoporoză este crescut, alimentaţia poate fi adaptată încât să reducă acest risc. Astfel, un regim bogat în calciu şi vitamina D este important pentru a avea oasele sănătoase. Surse de calciu sunt produsele lactate cu conţinut scăzut de grăsime, verdeţurile cu frunze de culoarea verde închis, mâncarea şi băuturile îmbogăţite cu calciu.

Datorită faptului că vă protejați de lumina solară, organismul nu mai sintetizează suficient vitamina D. Din acest motiv, este posibil ca medicul să vă recomande suplimentarea dietei cu vitamina D. Urmați sfatul medicului privind doza și perioada de administrarea a vitaminei D. Nu depășiți doza prescrisă! Periodic puteți testa nivelul de vitamina D cu ajutorul analizei 25-OH-vitamina D.

Grija pentru imunitate

Fiind vorba de o boală autoimună, trebuie să acordăm o grijă deosebită echilibrului imunitar al organismului. Aceasta înseamnă, pe de o parte, că trebuie să evităm acele suplimente alimentare ori medicamente care ar avea ca rezultat creşterea imunităţii organismului. Din păcate, sunt puţine persoane care înţeleg că, de fapt, problema de imunitate în lupus nu este determinată de scăderea acesteia, ci de o activitate anormală, care trebuie stopată şi ne recomandă în mod greşit produse care au ca efect creşterea imunităţii.

Trebuie spus că există şi produse cu efecte imunomodulatoare. Acestea au ca rol reglarea activităţii imune şi, în principiu, nu sunt interzise. Ele pot contribui chiar la reducerea activităţii lupusului.

Cu toate acestea, pentru a face o diferenţă corectă între produsele imunostimulatoare şi cele imunomodulatoare este bine să fiţi precauţi, să vă documentaţi şi, cel mai indicat, să întrebaţi medicul care vă tratează de lupus asupra compatibilităţii acestor produse cu medicaţia prescrisă şi activitatea bolii.

Pe de altă parte, tratamentul prescris pentru lupus poate avea ca efect o scădere severă a imunităţii. Dozele mari de corticosteroizi pot reduce semnificativ imunitatea, astfel riscăm să fim expuşi infecţiilor, virusurilor şi bacteriilor. În acest caz, soluţia nu este aceea de a lua suplimente pentru creşterea imunităţii, întrucât acestea ar veni să combată acţiunea medicamentelor asupra lupusului, ci de a ne proteja faţă de eventualele surse care ne-ar putea îmbolnăvi. Pentru aceasta, este necesar să evităm spaţiile publice cu multă lume, să ne spălăm frecvent pe mâini, să evităm să ne atingem gura ori ochii şi să evităm contactul apropiat cu persoane care prezintă semne de viroze ori alte infecţii.

În cazul în care totuşi, din cauza lupusului ori a imunităţii scăzute cauzate de medicamente, avem o infecţie ori am contactat un virus, trebuie să ne adresăm imediat doctorului care va şti să ne prescrie acel tratament care să se adreseze acestor afecţiuni, fără a influenţa activitatea lupusului. În niciun caz nu luaţi antibiotice ori alte medicamente fără a vă fi prescrise de doctor!

Păstrarea echilibrului în priorităţi

Una dintre greșelile pe care le fac unii dintre pacienții cu lupus este aceea de a aștepta ca boala să intre în remisie și apoi să-și reia activitățile în același ritm pe care l-au avut anterior debutului bolii, ba chiar să întrerupă medicația. O asemenea atitudine este extrem de riscantă, deoarece poate determina reactivarea agresivă a bolii şi în unele cazuri chiar decesul.

Fără a fi concentrați doar asupra diagnosticului de lupus, este bine să fim conștienți de prezența lui chiar și atunci când ne simțim bine și să ne păstrăm într-o stare de echilibru sau de remisie.

Familia şi serviciul

În general, persoanele cu lupus pot avea o viaţă profesională şi familială normală. Cu toate acestea, în anumite situaţii, activitatea lupusului ne poate determina să ne schimbăm opţiunile profesionale. Această situaţie nu trebuie privită însă ca un eşec personal, ci ca o modalitate în care putem să ne îndreptăm către acele activităţi care sunt mai apropiate sufletului nostru, care ne aduc mai multă satisfacţie interioară fără a ne solicita, în acelaşi timp, mai mult decât putem. Chiar şi pentru persoanele care renunţă total la activitatea profesională, acesta poate fi un prilej de a se dedica mai mult familiei ori activităţilor care le pasionează.

Pasivitatea şi atitudinea resemnată nu doar că nu ajută, dar contribuie la slăbirea voinţei personale de a avea o sănătate cât mai bună, afectând în mod direct evoluţia lupusului. Din contră, implicarea în activităţi plăcute, care ne motivează reprezintă cel mai bun impuls pentru a păstra lupusul cât mai puţin activ.

De ce am eu lupus?

Multe persoane se întreabă nu doar care este cauza fizică ce a dus la apariția lupusului, dar și de ce li s-a întâmplat tocmai lor. Răspunsul la această întrebare este bine să-l căutăm fiecare în parte, doar în măsura în care ne poate ajuta să înțelegem ce trebuie schimbat în mentalitatea ori viața noastră, astfel încât să ținem boala sub control. Lupusul nu e o pedeapsă, nu e un blestem, ci doar o experiență care ne determină să ne schimbăm perspectiva asupra vieții, în sensul de a o aprecia mai mult și de a renunța la acele ambiții care nu sunt în acord cu ceea ce avem nevoie, în realitate.

Cu toate acestea, este bine să privim cu speranță în viitor și să nu ne concentrăm asupra trecutului, ci să încercăm să ne facem prezentul şi viitorul cât mai plăcute, dovedind flexibilitate şi creativitate în gândire şi atitudine.

Trebuie să mă feresc de soare?

Da! Indiferent de forma de lupus pe care o avem şi de modul în care se manifestă, lupusul impune protecție împotriva razelor solare, fotosensibilitatea fiind unul dintre simptomele cele mai frecvente.

Potrivit definiţiilor cel mai des întâlnite, fotosensibilitatea reprezintă o „erupţie la nivelul pielii ca rezultat al unei reacţii neobişnuite la lumina soarelui”. Cu toate acestea, existenţa fotosensibilităţii în cazul bolnavilor cu lupus nu ar trebui confundată doar cu riscul apariţiei unor leziuni pe piele, ci trebuie ştiut că poate avea implicaţii mult mai grave decât cele estetice, implicaţii care nu întotdeauna pot fi imediat corelate cu expunerea la soare.

Astfel, lumina soarelui poate cauza noi leziuni ale pielii. De asemenea, poate fi provocată şi afectarea pe plan intern a organismului, manifestată prin dureri articulare şi oboseală, care nu se resimt imediat după expunerea la soare, dar care pot persista mai mult timp.

Unele medicamente sporesc efectele soarelui asupra corpului. Persoanele cu lupus care iau anumite medicamente, precum unele antibiotice (tetraciclina) sau altele asemenea pot să se confrunte ocazional cu reacţii fototoxice. Acestea pot cauza arsuri solare. Prin urmare, dacă luaţi aceste medicamente fotosensibilizante, veţi avea nevoie de o protecţie suplimentară împotriva soarelui. Întrebaţi medicul sau farmacistul dacă medicamentele pe care urmează să le luaţi ar putea spori sensibilitatea faţă de soare!

Fotosensibilitatea ca simptom nu trebuie interpretată ca reprezentând o interdicţie totală a persoanelor cu lupus de a desfăşura activităţi ori de a face plimbări în natură pe timp de zi! De asemenea, nu trebuie interpretată nici ca o interdicţie de a merge la mare, ori de a face excursii la munte. Ceea ce este important, însă, este realizarea unei protecţii adecvate! Pentru aceasta, este important de ştiut că lumina UV reprezintă o radiaţie invizibilă a soarelui. Aceasta se compune din radiaţii UVA, UVB şi UVC (cele din urmă nu ajung însă la noi întrucât sunt absorbite de atmosferă). În timp ce razele UVB sunt semnificativ mai puternice în timpul verii şi între orele 10-15, razele UVA îşi păstrează aceeaşi intensitate de- a lungul zilei pe durata întregului an.

Studii efectuate în anii 60 sugerau ca radiaţiile UVB joacă rolul cel mai important în cauzarea fotosensibilităţii în cazul lupusului. Studii mai recente arată că și radiaţiile UVA sunt, de asemenea, parţial răspunzătoare.

Cea mai simplă dintre metodele de protecţie este aceea de a ne acoperi cu o îmbrăcăminte destul de eficientă încât să ne ferească de contactul cu razele solare. Avantajul este că aceasta ne scuteşte de substanţele chimice pe care le presupune aplicarea cremelor de protecţie solară. Partea mai puţin plăcută constă în aceea că hainele trebuie să acopere cât mai mult din suprafaţa corpului şi pentru a fi cât mai eficiente trebuie să fie cât mai groase, cât mai închise la culoare şi cât mai strânse pe corp. Apoi trebuie ştiut că şi materialul din care sunt confecţionate are o mare importanţă. Astfel, dintre toate materialele, bumbacul conferă protecţia cea mai scăzută. Tricourile obişnuite opresc în proporţie de 50% influenţa razelor ultaviolete, iar, daca sunt ude, aceasta protecţie scade şi mai mult. În schimb, lycra şi poliesterul au capacitatea cea mai mare de a oferi protecţie, fiind urmate de nylon. O anumită grijă trebuie acordată şi culorii hainelor. Ei bine, dacă este adevărat că negrul absoarbe mai mult căldura decât culorile deschise, tot atât de adevărat este că acestea din urmă permit mai mult razelor ultaviolete să pătrundă materialul, ceea ce reprezintă problema reală a persoanelor fotosensibile.

Dacă pentru corp sunt recomandate hainele, nu trebuie să uitaţi să vă protejaţi capul acoperindu-l cu pălării cu boruri largi, alături de care puteţi folosi eşarfe pentru gât şi decolteu.

Nu uitaţi să aveţi întotdeauna cu voi o eşarfă, o umbrelă sau o cremă de protecţie pentru cazul când ar trebui să vă expuneţi la soare în mod neprevăzut!

În afara hainelor, o protecţie foarte eficientă împotriva soarelui o oferă şi cremele cu ecran protector. Şi cum ofertele sunt generoase, ar fi util de ştiut că cele mai indicate sunt acele produse hipoalergenice, cu un larg spectru de protecţie şi cu un factor de protecţie solară (SPF) mai mare de 50. Ca o precauţie suplimentară, produsele pot fi testate pe mici suprafeţe de piele, pentru a vedea dacă pielea nu este sensibilă la substanţele ce le compun.

Aşa cum poate ştiţi, termenul de „ecran de protecţie cu un spectru larg” se referă la produsele care blochează razele UVA şi UVB. Ceea ce probabil nu ştiţi este că SPF (factorul de protecţie solară) măsoară doar protecţia împotriva UVB.

Gradul factorului de protecţie împotriva ultravioletelor (UPF) este echivalent celui al SPF, prin aceea că amândouă măsoară protecţia împotriva arsurilor solare. O diferenţă importantă este însă este aceea că UPF măsoară atât protecţia împotriva UVB, cât şi împotriva UVA.

O idee bună este să cumpăraţi cremele de protecţie solară din farmacii şi eventual să întrebaţi farmacistul ce produs vă recomandă pentru diagnosticul pe care îl aveţi.

Pentru ca o cremă de protecţie solară să aibă un efect cât mai bun, nu uitaţi următoarele sfaturi:

• Aplicaţi crema în cantităţi suficiente! Cele mai mult persoane aplică crema în acelaşi mod în care folosesc o cremă hidratantă, ceea ce conferă cam jumătate din protecţia atribuită conform celor înscrise pe ambalajul ei.
• Reaplicaţi! Cei mai mulţi experţi recomandă aplicarea cremei protectoare o dată la 2, 3 ore şi chiar mai des dacă sunteţi foarte activi sau înotaţi.
• Păstraţi crema în locuri adecvate! Căldura prea mare poate determina schimbări ale compoziţiei chimice a cremelor.
• Aruncaţi cremele care au depăşit termenele de valabilitate! Compoziţia lor chimică se poate schimba odată cu trecerea timpului şi s-ar putea să nu mai aibă efectele indicate pe etichetă, aşa încât nu uitaţi să verificaţi data expirării!

De asemenea, trebuie să nu uitaţi următoarele lucruri:

• Fiţi atenţi la „atacurile neaşteptate” ale soarelui care poate acţiona când ne aşteptăm mai puţin! Nu vă lăsaţi înşelaţi de zilele înnorate sau friguroase! Cel puţin 80% din razele dăunătoare reuşesc să ajungă la voi şi în aceste zile, de aceea este important ca să aplicați cremă de protecție solară pe zonele de piele neacoperite de haine inclusiv iarna.
• Geamurile sunt, de asemenea, o pavăză înşelătoare! Deşi razele UVB sunt oprite de sticlă, razele UVA reuşesc să treacă în întregime prin aceasta.
• Nisipul, cimentul, apa şi zăpada pot reflecta până la 80% din lumina soarelui!
• Nu uitaţi că poziţia soarelui se schimbă de-a lungul întregii zile, aşa că puteţi fi în umbră un minut şi în altul să vă aflaţi total în lumină!
• Intensitatea soarelui creşte cu până la 5 procente la fiecare 400 m în înălţime. Aşa că atunci când ajungeţi în zonele montane trebuie să aveţi o grijă sporită!

Lupusul provoacă depresie?

Activitatea bolii şi a medicamentelor poate să afecteze într-o măsură mai mare sau mai mică psihicul nostru. În plus, confruntarea cu acest diagnostic, leziunile pe care unele persoane le au pe piele în zonele mai expuse sau efectul de cushing (umflare a feţei) cauzat de tratamentul cu corticosteroizi pot face ca persoana cu lupus să îşi piardă încrederea în sine.

Un alt factor care poate influenţa puternic psihicul nostru este caracterul imprevizibil al acestei boli, a cărei evoluţie nu poate fi întotdeauna înţeleasă ori controlată.

Pentru a depăşi aceste stări, este bine, în primul rând, să fim conştienţi de existenţa tuturor acestor factori şi să încercăm, pe cât posibil, să îndepărtăm cauzele care ne influenţează negativ psihicul.

Astfel, în măsura în care stările de depresie sunt cauzate de însăşi acţiunea bolii asupra organismului, obiectivul trebuie să fie acela de a urma un tratament cât mai adecvat şi cât mai riguros pentru a readuce organismul în starea de echilibru. Acest obiectiv trebuie urmărit, de altfel, de către toate persoanele cu lupus!

Dacă se constată că medicamentele sunt cele care provoacă tulburări ale stărilor emoţionale, aşa cum sunt câteodată efectele provocate de tratamentul cu corticosteroizi, obiectivul este tot acela de a echilibra organismul, pentru a se ajunge la o scădere a dozelor medicamentelor prescrise. Tot în această situaţie ajută dacă persoana cu lupus este conştientă că anumite stări îi sunt provocate de medicamente. Ştiind care este cauza reală, nu va da stărilor emoţionale pe care le traversează o relevanţă mai mare decât este cazul.

În cazuri extreme poate fi necesară intervenţia specializată a unui psiholog sau psihiatru. Apelarea la serviciile unui psiholog poate fi o bună soluţie şi pentru a face faţă stărilor de teamă, pierdere a încrederii de sine ori incertitudine asupra perspectivei vieţii pe care lupusul ni le provoacă uneori. Aceste aspecte pot fi discutate şi cu cei apropiaţi, dar şi cu alte persoane având acelaşi diagnostic şi care pot înţelege cel mai bine ceea ce simte o persoană cu lupus.

Faptul că mulţi dintre noi ne confruntăm cu aceste stări emoţionale mai puţin plăcute nu înseamnă că acestea nu pot fi depăşite!

De altfel, este dovedit că o atitudine optimistă, încrezătoare este un bun aliat împotriva evoluţiei negative a bolii şi de aceea este bine să o căutăm îndreptându-ne atenţia către persoane sau activităţi care ne readuc bucuria de a trăi, ne redau încrederea în noi şi ne sporesc creativitatea şi dorinţa de a avea o viaţă cât mai frumoasă.

Iată citat un frumos dintr-o scrisoare a unei prietene care a trăit cu lupus timp de foarte mulţi ani: 

„Nu mă gândesc la viaţă în sensul restricţiilor pe care le-am trăit, ci al opţiunilor de a crea şi recrea şi de a depăşi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte că viaţa mea ar putea fi mai puţin decât ar fi trebuit să fie – este doar diferită faţă de ceea ce m-am aşteptat. Viaţa mea este darul meu şi responsabilitatea mea, progresând atât de departe pe cât imaginaţia şi determinarea mea mă duc.”

Este bine să le spun celorlalți despre boala mea?

Fiecare persoană alege în ce măsură vrea să le vorbească celorlalți despre boala sa. Cu toate acestea, dacă este vorba despre persoane foarte apropiate, este bine ca acestea să știe despre afecțiunea noastră pentru a ne înțelege stările și a ne sprijini. De asemenea, și pentru noi este mai ușor dacă ne împărtășim gândurile și temerile.

Pentru că lupusul este o boală cu manifestări extrem de variate dintre care multe necunoscute celor mai mulţi oameni, atunci când suntem puşi în situaţia de a vorbi despre lupus este bine să comunicăm cât mai succint, dar cât mai exact despre ce este vorba. De asemenea, ne ajută dacă avem un ton calm şi nu afectat. Altfel, cei care ne ascultă vor avea senzaţia că avem o boală cu mult mai înspăimântătoare decât este cazul şi vor reacţiona în consecinţă.

Astfel, este bine să începem prin a spune ce NU este lupusul:

• Lupusul nu este o boală contagioasă.
• Lupusul nu este o formă de cancer.
• Lupusul nu este asemănător SIDA. În acest din urmă caz, sistemul imun este suprimat, în timp ce în cazul lupusului este mai activ decât în mod normal. În plus, lupusul nu este cauzat de un virus.

Apoi, putem vorbi şi despre ceea ce ESTE lupusul:

• Lupusul este o boală autoimună în care sistemul imun funcţionează în mod anormal, atacând propriile ţesuturi.
• Lupusul este o boală cronică şi nu există încă un tratament care să vindece. Cu toate acestea, cu un tratament corect, cei mai mulţi oameni pot avea o viaţă normală.
• Lupusul se manifestă prin diferite simptome şi fiecare persoană este afectată în mod diferit de această boală. El poate ataca oricare dintre organele corpului. Persoanele cu lupus pot resimţi această boală prin dureri ale articulaţiilor, erupţii pe piele, oboseală extremă, pierderi de memorie, stare de rău pe care nu o pot explica, senzaţie de greaţă şi în alte moduri, în funcţie de modul în care este afectat organismul. La aceste neajunsuri se adaugă stările provocate de medicamentele administrate pentru tratarea lupusului.
• Lupusul este o boală impredictibilă, astfel că stările de bine alternează cu stări de rău.

Aceste informaţii sunt necesare pentru ca celelalte persoane să înţeleagă cu ce ne confruntăm şi să ştie cum să ne sprijine fizic şi emoţional atunci când trecem prin perioade mai grele provocate de lupus. În plus, cei din jurul nostru trebuie să ştie că sunt situaţii când, din cauza stărilor de rău cauzate de boală, nu vom fi capabili să ne respectăm anumite angajamente sau planuri ori este necesar să ne retragem dintr-o activitate întrucât pur şi simplu ne va fi imposibil să o continuăm. Aceasta nu înseamnă, însă, că nu putem fi persoane de încredere, ci doar că în anumite momente avem nevoie de odihnă şi tratament pentru a ne menţine sănătatea în echilibru.

Nu este exclus ca anumiţi oameni, în pofida explicaţiilor pe care le oferim, să refuze să ne înţeleagă sau să ne accepte, fiind prinşi în propriile lor prejudecăţi.

Acest fapt nu trebuie să ne întristeze sau să ne supere, întrucât, atât timp cât nu au trăit o experienţă asemănătoare, le este greu să aibă o corectă reprezentare a ceea ce trăim noi. Nici nu trebuie ca atitudinea lor să ne facă să ne judecăm cu asprime! A avea lupus nu este o rușine și nici o pedeapsă! Este o altă experiență de viață față de care alegem cum ne poziționăm.

Cu siguranţă, locul acelor persoane care nu ne-au înţeles va fi luat de prieteni oneşti care ne acceptă aşa cum suntem, fără a ne judeca.

În afara persoanelor care ne sunt apropiate şi cărora dorim să le împărtăşim experienţa noastră, putem să comunicăm cu persoane având acelaşi diagnostic care înţeleg mai bine decât oricine ceea ce trăim şi simţim în legătură cu lupusul şi care ne pot încuraja sau da sfaturi utile. Dialogul cu aceste persoane ne va face să ne dăm seama că nu suntem izolaţi, că există foarte multe persoane având acelaşi diagnostic care, în cele mai multe cazuri, au reuşit să înveţe cum să trăiască având lupus, astfel încât să se bucure de viaţă şi să-şi realizeze planurile.

De aceea, este bine să încercăm să contactăm asociaţiile de pacienţi cu lupus sau boli autoimune pentru a cunoaşte comunitatea persoanelor care au lupus şi de la care putem primi informaţii foarte importante despre modul concret în care trebuie să avem grijă de sănătatea noastră.

Ce rol au familia și cei apropiați persoanelor diagnosticate cu lupus în susținerea acestora din urmă?

Cei apropiați nouă, familia, prietenii, colegii pot avea un rol esențial pentru a ne face viața cu lupus mai ușoară. Ei ne pot înțelege, accepta așa cum suntem, ne pot proteja ori ajuta atunci când nu avem puterea să o facem noi înșine. Nu ajută dacă ei ne vor plânge de milă și dacă ne consideră persoane incapabile, pentru că nu suntem așa. Dar, în același timp, este bine să nu fie înșelate de faptul că uneori părem persoane foarte energice și sănătoase și să ne solicite mai mult decât putem.

Sfat – să învățăm să cerem ajutor și să acceptăm ajutorul celor de lângă noi!

De cele mai multe ori, cei dragi își fac griji pentru noi și nu știu cum să ne ajute. Astfel ei au tendința să devină super-protectori și chiar să ne interzică anumite activități. Este important să fim onești cu ei și să le spunem care sunt nevoile noastre și când este necesar ajutorul lor. Să-i asigurăm că le vom cere ajutorul ori de câte ori va fi nevoie. Astfel familia și prietenii vor știi cum să se implice atunci când avem nevoie de ajutor.

Viața cu lupus este diferită de tot ce așteptam de la viață, de toate visele și dorințele noastre. Asta înseamnă că avem nevoie de flexibilitate pentru a ne adapta la noile provocări, că avem nevoie să învățăm să ne ascultăm organismul și să-i dăm ce are nevoie atunci cand are nevoie.Viața cu lupus este diferită și provocatoare, dar asta nu ne poate împiedica să trăim frumos și cu bucurie fiecare clipă.